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  • 关注孤独症,聚焦星光益彩

    责任编辑:合力  来源:未知  发布时间:2018-04-05 10:26  浏览次数:

    春天到,百花开,在这个春暖花开的季节里,人们都喜欢从家中走出,赏花逛街,成群结对四处玩耍……然而并不是所有人都能够享受到这份简单的快乐。有一群人,他们生而孤独,即便内心渴望,却不知如何表达。他们是孤独症患者,也被称为来自星星的孩子。

    “我们不一样,不一样,不一样”,这句唱词一度风靡网络,深受广大青年人喜爱,可见我们现在所处在的是一个个性张扬,追求差异化的时代。与众不同似乎更能给年轻人带来成就感。但是对孤独症人士来说,“我们不一样”却是一种灾难。

    对于患者家庭来说,孤独症就像头顶的一片乌云,无法驱散。每一个孤独症患者的家庭都承受着巨大的压力,游走在崩溃的边缘。孤独症,又称为自闭症,虽不是绝症,却与绝症一样可怕。一旦患上孤独症,就相当于全家同时得到了一份无法上诉的无期徒刑判决书。在全世界范围内,至今仍然没有一个完全康复的先例。

    目前在医学层面还没有一种对于孤独症行之有效的治疗方法,教育、训练是世界各国普遍采用的相对最为主要也最为有效的治疗方式。中国由于起步较晚,国内的训练方法主要学习美国等发达国家。值得一提的是,多年前,由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金与北京市孤独症儿童康复协会联合设立了“星光益彩”孤独症艺术疗育公益项目,开创以美术、音乐等各种艺术手段为介质,结合科学的康复训练方法,来帮助孤独症患者实现快乐康复、健康生活,且多年来从不向受助者收取任何费用。

    在刚刚过去的第十一个世界孤独症日,中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金与北京市孤独症儿童康复协会联合主办了“星光益彩,聚力中国”大型文艺展演,主要演员均由来自全国各地的孤独症人士担任。他们通过自己超出常人数倍的努力,为现场近千名观众带来了一场艺术的盛宴。

    其中由大龄孤独症患者表演的诗朗诵《当你老了》,以及由青年艺术家专门为孤独症群体创作的《好想和你一起走很久》、《天真的星星》等歌曲更是引起强烈共鸣,现场观众数度为之落泪。

    中国残联副主席黄悦勤,原民政部副部长刘光和,中国科学院院士北京大学第六医院院长陆林,以及来自全国妇联、北京大学神经科学研究所、中国科学院自动化所、中经协、北京师范大学、首都师范大学、北大医疗脑健康公司、亿未来慈善基金会等单位相关领导出席了本次活动。他们在活动现场对诸如缺少专业诊断医生、小龄康复机构乱象丛生、孤独症患儿入学难、大龄机构稀缺、大龄托养领域空白等孤独症群体当下面临的主要社会问题进行了深入剖析,同时宣布由多家单位共同发起筹备成立中国社会福利基金会孤独症康复工作委员会,搭建跨部门、跨学科的合作机制和开放式服务平台,组织和引导社会组织、企事业单位、社区组织、家庭和个人参与孤独症康复服务工作。

    中国社会福利基金会戚学森理事长在活动中表示:“孤独症康复事业包括社会康复、教育康复、医疗康复和职业康复等多方面内容,是一项任重而道远的长期工作,需要社会各界方方面面给予相应的支持和配合。在此我们也发出呼吁,无论是企事业单位、社会组织、家庭或个人,只要有意愿参与到孤独症康复事业,我们都欢迎您加入中国社会福利基金会孤独症康复工作委员会,我们一起努力使孤独症人士能够和普通人一起,平等分享社会和经济的发展成果”。

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